Familj, vänner, och en 3-årsdag (del 7)

När Lene efter en natt i chock kliver upp på lördagen så är det full fokus på Elliot, det är 3-årsdag. Frukost i sängen med sång, tända ljus och paket. I huvudet ekar sjukhuspersonalens försäkran att ”Läget är kritiskt, men stabilt. Inte så mycket kommer hända nu innan vi försöker väcka Magnus, tidigast på söndag”. Hon tog dem på orden och tänkte resa in till sjukhuset först lite senare på dagen. Dessutom hade hon under fredagen försökt läsa in sig på hur man bör förhålla sig till barnen i en familjekris som denna. Det viktiga är att vara ärlig, och samtidigt låta allt gå på som vanligt och hålla på rutiner. Fredagkvällen hade mina föräldrar, min bror och några vänner vakat på Rum 1. Min mamma sov i ett anhörigrum under natten och fanns där på lördagsmorgonen.

Även om personalen försäkrade att ”inte så mycket kommer hända” så betydde inte det att jag var i ett icke-kritiskt läge. Ingen kunde lova att jag inte skulle dö, men det var inte troligt. Det betydde inte heller att ”inget händer”, per se. Det betydde bara att jag inte skulle behandlas på något speciellt sätt eller genomgå någon undersökning eller liknande. Intensivvårdspersonalen ser bara vad som händer nu, precis nu. Deras fokus ligger på att hålla mig levande ytterligare 30 minuter, och ytterligare 30, så länge som det behövdes. För närstående kan denna period bli rastlös. Lång väntan där (till synes) ingenting händer. Läkarteamet jobbar dock konstant och utväderar situationen hela tiden. Insatser och beslut om vidare behandling är dock i sin mest intensiva fas på förmiddagarna och det är då man skall vara på plats om man som anhörig vill prata med de som har mest koll på läget. Lene förstod detta ganska tidigt på lördagen och tog sig då till SöS för att försöka se vad hon kunde göra.

Då jag har en annan (kronisk, orelaterad) sjukdom som spökar så kan jag inte ges blodförtunnande. Eller bör åtminstone inte få det. Framförallt bör jag inte genomgå någon procedur som medför att jag behöver behandlas med blodförtunnande under lång tid efteråt. Så långt tänker inte hjärntrusten på IVA, där gäller det som sagt att hålla folk vid livs precis just nu. Lene kunde här bidra med ett annat, ett större perspektiv. Hon var ju tvungen att tänka på vad som skulle komma hem och hur vi skulle leva då. Lene fick plötsligt en uppgift, något att fokusera på.

Under lördagen flög Lenes syster in från Norge och höll oss sällskap. Med 30 års yrkeserfarenhet inom vården kunde hon bidra till att anhöriga kände sig trygga och förvissade om att jag var på bästa tänkbara plats, givet mitt tillstånd. (Vi har alltid känt, då och senare, att MIVA/HIA på SöS gett oss bästa tänkbara vård!)

Jag hade mycket sällskap. Vänner kom och gick under lördagen. Det upprättades t o m en ”loggbok i molnet” där de kunde boka in sig på en slot så att det alltid var någon hos mig. Min bror skrev på lördagkvällen i patientdagboken:
”Jag är hos dig nu för tredje och sista gången idag. Vi klappar på dig och vi tycker att du rycker till lite vid beröring.”

Mitt tillstånd under lördagen kan inte beskrivas som annat än just ”kritiskt, men stabilt” – inget blev bättre, inget blev sämre. Vad vi visste..
Min kylbehandling avslutades och kroppstemperaturen kröp upp mot det normala, och lite till.

3-åringen då?

Jo, det blev ett kalas. Familj och vänner klev in, tog över, och visst blev det ett bra firande. Redan på fredagen hade en väninna föreslagit att ändra firandet från ett ”dagiskompiskalas” till en samling med våra närmaste vänner och deras familjer. Det var nog rätt beslut. Jag har sett bilderna, underbara bilder på leende barn med godispåsar, barn iförda batmandräkter, princesskronor and what not. Det är svårt att ta in att detta skedde samtidigt som jag kämpade för mitt liv på ett sjukhus i närheten. Det gör mig oerhört lycklig att business-as-usual kunde upprätthållas för att fira lilla prinsen. Hur ni lyckades med detta är för mig en gåta, men jag är så tacksam för att ni finns och att ni ställde upp som ni gjorde.

 

Lene sov hos mig natten mot söndag 4/10.

Snart sovit två dygn nu Magnus. Dags att vakna?

 

50/50 (del 6)

Tid: Fredag 2:e oktober 2015. Eftermiddag.
Plats: Södersjukhuset i Stockholm (Medicinsk intensivvårdsavd. /MIVA):

När Lene kommer till MIVA rum 1 möts hon av ett hav av människor; min mor, min far, min bror och min svägerska. Samt några syrror (fem?) och en läkare. Jag sover lugnt och stilla, jag är intuberad och respiratorn surrar, jag har kyldräkt, jag har kopplats till EKG och EEG. Jag har fått en CVK, d vs en infart i halsen. Diverse dropp och medicinpumpar jobbar i det tysta. På det hela taget en kaotisk, men samtidigt lugn scen.

Några få timmar tidigare var detta verkligheten:

sms

…och plötsligt så står hela min familj vid min säng, på intensiven, och undrar vad som hände. Eller ”WTF?!?” som jag själv nog skulle ha reagerat om jag hört om detta, och det inte var IRL. Men detta var in real life. I allra högsta grad.

Lene får komma in på ett samtalsrum och prata med Gunnar som är läkare på MIVA. Han berättar först av allt att jag inte haft en hjärtinfarkt. Det finns inga förhöjda markörer för infarkt. Han säger att de inte vet vad som hänt. Vad som var själva orsaken till hjärtstoppet.

”Vi börjar värma Magnus imorgon. Tidigast söndag kan vi stänga av drogerna och försöka väcka honom. Men det kan också ta längre tid. Han kan få lunginflammation och då måste han ligga sövd några dagar till.”

Gunnar igen: ”Det här kommer bli en tuff helg för dig med mycket väntan. Vi tar hand om Magnus, allt är stabilt nu och inget kommer hända i natt. Vi vet inget mer innan han vaknar. Vi kan inte utföra fler neurologiska tester just nu”

(Jag väljer att skriva detta som citat. Det är halvt ok; Lene har i min patientdagbok försökta skriva ner samtal med personalen ordagrant, och det är min källa. Nu vet ni.)

Lenes anteckning i dagboken:

”Jag frågar om prognos. Han säger 50/50, men att Magnus är ung och fick hjälp snabbt är positivt.”

Hur reagerar man när en läkare säger att det är 50/50 att ens livspartner kommer överleva kommade dagarna? Jag vet inte hur jag skulle tackla det. Troligen skulle jag rent fysiskt förvandlas till en våt fläck på golvet och mentalt försvinna ner i ett avgrundsmörker. Jag tror Lene upplevde att det var precis det som hände, inuti, men på utsidan märktes inte det. Det har alla vittnat om efteråt. When the going gets tough, och så vidare.

Femti femti. Det är med de orden ringande i huvudet Lene lämnar sjukhuset några timmar senare för att hämta hem, ta hand om och lägga barnen. På flyget upp mot Bromma läste hon in sig på hur man berättar för barn om allvarliga sjukdomar. Det är så min fru är ihopskruvad.
– By failing to prepare, you are preparing to fail. (B. Franklin)

Lika bra att vara ärlig så hon säger:

”Pappas hjärta stannade.
Sen startade det igen.
Han fick åka ambulans till sjukhuset och nu sover han där för att vila hjärtat.”

Barnen har inga frågor utan tycker detta låter både klokt och fullt rimligt. De går och lägger sig efter lite fredagsmys, som vilken fredag som helst, nästan. Min yngsta kille är den här dagen 2 år och 364 dagar gammal. När de somnat börjar Lene blåsa ballonger och slå in paket. The show must go on. Det finns inget mer (eller viktigare) hon kan göra för mig eller familjen just nu, oavsett.

Faktum är att båda våra barn är födda på SöS.
Södersjukhuset är enormt stort, men avdelningen ”Södra BB” ligger faktiskt nästan rakt ovanpå MIVA där jag nu ligger. En våning ovanför. Några få meter bort.
Liv och död.
Fortsättning >>

Tillbaka på MIVA

Var i förra veckan för första gången tillbaka på MIVA/HIA på SöS, där jag vårdades tolv dagar i oktober. Besöket var helt utan medicinska undersökningar. Syftet var att de skulle få se hur jag har det mentalt, och att jag skulle få berätta hur jag upplevde att jag blev omhändertagen. Utmärkt tillfälle att jag skulle få ställa några av de tusen frågor som bubblar. Samt en dos KBT. Jag trodde jag skulle vara helt ”cool” där eftersom allt runt mitt hjärtstopp, och då framförallt koman, känns som fiktion för mig idag. Jag har berättat om det så många gånger att det nästan inte handlar om mig längre. Jag trodde det. Det var innan jag kom dit.

Kan meddela att det blev väldigt, väldigt verkligt när jag väl kom dit. Halsen virade sig som en knut och tårarna stockade sig redan några meter in på avdelningen.

Det började med att jag inte ens hittade dit. Förra gången kom jag ju dit medvetslös, och gick därifrån via en annan korridor till en kardiologisk vårdavdelning. Hade aldrig sett MIVAs entrédörr. Lite märklig känsla.

Insåg, återigen, hur annorlunda dessa tolv dygn var för mig och för min familj (min fru var med på detta besök). Dagrum, anhörigrum och samtalsrum betyder ingenting för mig, men väldigt, väldigt mycket för dem. Vill faktiskt hävda att detta trauma rent psykiskt är större för dem än för mig. Jag var aldrig rädd. Jag sov ju. De mådde fruktansvärt och var helt förtvivlade i fem dygn.

Det var skönt att få komma dit och tala ut. Vi pratade mycket om de hallucinationer jag upplevde dygnen efter jag vaknade, s k ICU delirium eller IVA-syndrom på svenska, min rehab och hur jag såg på vården jag fått. Vad gäller IVA-syndromet (jag tror man säger delirium även på svenska?) så är det tydligen långt mer komplext än jag första hade trott. Min naiva uppfattning var att det jag såg och kände enbart berodde på droger, men så enkelt är det tydligen inte. Förutom nämnda droger (främst bensodiazepiner och opiater?) beror tillståndet även på chock, feber, smärta, stillaliggande, sängens rörelser, ljus och röster i rummet, syrebrist i hjärnan, frånvaro av dygnsrytm, m. m. Detta med IVA-syndrom/delirium är både fascinerande och ganska så läskigt. Kanske skriver jag mer om det senare. Kanske. Googla på egen risk. Det är en stort forskningsfält.

FullSizeRender

En intensivvårdssäng är ett under av teknik. Själva sängen alltså. Bland annat så är madrassen laddad med små motorer som hela tiden ändrar kroppens läge på en patient i koma. Detta för att undvika ett antal olika problem som kan uppstå med en kropp som ligger helt still. Förutom dessa relativt små rörelser så ändrar personalen kroppens läge lite mer markerat ca var 3:e timme, dygnet runt. Dessa rörelser bidrar till IVA-syndromet; Många IVA-patienter beskriver att de i koman upplevt en resa, oftast till sjöss eller på tåg. Detta upplevde dock inte jag. Men mycket, mycket annat.

Många läkare och syrror hälsade och var glada att se mig på benen. Tyvärr, men högst förklarligt, så kände jag inte igen de flesta av dessa fantastiska människor. Men jag glömmer er aldrig.
Camilla och Julia kände jag dock igen. Kul att se er, tack för att ni tog hand om mig. (”Camilla och Camilla” tog hand om mig under mitt första vakna dygn på MIVA. Julia och jag lyssnade på Eminem’s Sing For the Moment under min första natt på HIA rum 8.)

Jag fick besöka ett rum på MIVA helt likt det jag låg på första veckan. För mig, som får tunnelseende när jag närmar mig huvudentrén på ett sjukhus, är ett sånt besök en mindre chock. Jag kan inte helt ta in att jag legat där, med den bevakningen och alla de där pumparna och slangarna och kablarna och nålarna. Rum 8 på HIA, där jag låg dygn 8-12, var tomt så det fick jag kika in på. Därifrån har jag bara positiva minnen. Där fick jag verkligen livet tillbaka. Starkare och starkare varje dag. (Nu går jag händelserna lite i förväg för er som läser min berättelse, det får ni tåla. Jag återkommer till dessa livsavgörande dygn inom kort här på bloggen. Lovar.)

Innan besöket hade jag sovit väldigt bra de senaste månaderna. På natten efter detta besök blev det en god del tuffare att hitta Jon Blund.

Bästa vänner

Under min sjukhusvistelse fick jag besök av många fina vänner, både under tiden jag låg i koma och veckorna efteråt. Flera av dessa hade jag inte träffat på länge, vilket bara bekräftar mina erfarenheter från tidigare: en riktigt bra vän behöver man inte nödvändigtvis träffa så himla ofta eller ens prata med i tid och otid. Men när man väl träffas så tar samtalet oftast vid där man slutade förra gången, och det känns nästan inte som om alla dessa dagar har gått sedan sist man sågs.

Det är inte här man vill besöka sina vänner.

A photo posted by Niklas Wikman (@nwikman) on

Body & soul” av Fredrik Wretman.
Uppförd 2002 utanför Södersjukhusets entré.

Att ni kom och hälsade på betydde massor för mig och min familj. Vi kommer aldrig glömma all kärlek ni öste över oss dessa veckor. Alla ni som inte kom och hälsade på, men skickade hälsningar på annat sätt; Tack! Stort tack!

Tack även för blommor, godis, choklad, böcker, kokosbollar, teckningar, godfika, brev, drycker, foton, tidningar mm, mm.

 

fortsättning följer >>

<< tidigare inlägg

Nu är han trygg och allt är lugnt, eller?

Tid: Fredag 2/10, lunchtid

2015-10-04 110649-2

”Magnus kom in till oss för 45 minuter sedan efter ett plötsligt hjärtstopp. Vi har kopplat honom till EKG och EEG. Han kommer nu kylas ner till 33 °C under ett dygn för att skydda hjärnan. Hans hjärta stod stilla under kort tid, ca 15 minuter, och han fick HLR under hela den tiden. Vi har gjort CT av huvudet, inga tecken på aneurysm eller blodpropp”

Per (läkare) i telefonsamtal med Lene

fortsättning följer >>

<< tidigare inlägg

 

Medan jag sov

Tid: Lördag 3/10
Plats: SöS, MIVA (rum 1)

” Hej Magnus,

Du kom till oss igår då ditt hjärta stannat då du var ute med dina barn. Personer som var på plats gjorde HLR på dig och räddningspersonal startade ditt hjärta med defibrillator.
Hos oss här på MIVA ligger du nedsövd, kopplad till respirator och med en dräkt som kyler dig. Du skall vara nedsövd i minst ett dygn innan vi väcker dig och vi har dig uppkopplad till mycket övervakningsutrustning.
Din familj och dina vänner är hos dig.
I natt har din mamma bott i vårt anhörigrum.

/Erika, sjuksköterska ”

På sjukhuset upprättades vid min ankomst en ”Patientdagbok”. I denna skrev både personal samt familj/vänner om hur det gick för mig och vad som gjordes. Denna dagbok är fortfarande bland det mest personliga i denna berättelse och jag måste erkänna att jag inte ens själv läst den från pärm till pärm ännu. Fyra månader senare. Jag kan inte.

fortsättning följer >>

<< tidigare inlägg

Plötsligt ett hjärtstopp (del 1)

Södersjukhuset

Tid: Onsdag 7:e oktober 2015. Eftermiddag.
Plats: Södersjukhuset i Stockholm (Medicinsk intensivvårdsavd. /MIVA):

”U?” är det första jag säger när jag vaknar. Jag minns, märkligt nog, detta ganska väl. Jag försöker säga ”Hur” som i ”Hur fan hamnade jag här?”, men allt som kommer ur mig är ett lågt ”u”, eventuellt ett väsande ”hu”. Huvudet vill kommunicera mer med omvärlden än vad kroppen och munnen lyckas med. Inlåst.

Jag är otroligt rädd. Fattar att något är rejält fel, men har inget som helst minne av att jag råkat ut för något. Jag ser ett tak, det är mycket ljust i rummet, jag ser slangar och maskiner, skärmar och knappar. Bekanta ansikten varvas med obekanta. Närgångna. Jag kan inte röra mig, men händer tar i mig. ”U!?” väser jag allt jag orkar. Någon förklarar att jag är på sjukhus och att jag haft ett hjärtstopp. Hjärt-vadå? Tankarna snurrar så fort de kan i den drogade sirapsklump som är min hjärna. Jag får inte grepp om läget. Har jag varit med om en olycka? Jag har inte väldigt ont, annat än att jag knappt kan andas. Infarkt? (Vad är en infarkt, anyway?). Har jag fått en stroke? Det har man ju hört talas om. Nej, inte det. Flera vid min säng upprepar ”hjärtstopp”.. Jag fattar fortfarande inte. ”U?”. Min fru håller min hand i sin och pratar lugnande. Hon ser rädd ut, men samtidigt samlad och lycklig. Alla känslor på en och samma gång. Jag är inte lycklig, inte ännu. Jag är superrädd, mixat med en märklig känsla av trygghet, och verkligen otroligt trött. Somnar om. Hur i hela fridens namn hamnade jag här?

..för att få reda på det måste vi gå en knapp vecka tillbaka i tiden.

 

fortsättning följer >>