Jag går händelserna i min berättelse lite i förväg nu. För idag är en lite speciell dag: Idag för exakt fyra månader sedan fick jag min ICD. Därför tänkte jag skriva en liten ”guide” till hur det är att leva med ICD. Den är ingalunda komplett, den är inte skriven av en fackman. Det jag skriver baserar jag på empiri och egna studier. Nyfikenhet. Samt (!) frågor som diskuterats i ett forum på Facebook som heter ”ICD Sverige”.
Är du ICD-bärare och vill ha kontakt med andra ICD-bärare; sök upp nämnda FB-grupp och klicka på ”gå med” (Det är en ”stängd grupp”, nya medlemmar måste bekräfta ”ICD-tillhörighet” innan de släpps in). Det är ett bra gäng. Tack Elin för det jobb du lägger ner där. Läs gärna denna story om Ulrika.
NB! Är du ICD-bärare eller fackman med kunskap om ICD:er; kommentera gärna så jag kan ändra och/eller komplettera denna sida.
Nu kör vi:
Vad är en ICD?
ICD står för Implantable Cardioverter Defibrillation. Det är helt enkelt (nåja..) en egen hjärtstartare som man bär med sig hela tiden. Rent fysiskt är det en liten dosa, stor som en hotelltvål brukar jag säga. Eller en tändsticksask. Den opereras in under huden ovanför hjärtat men under nyckelbenet, ovanpå bröstmuskeln. Från denna dosa löper sedan två eller tre kablar rätt ner till och in i hjärtat.
Där sitter min ICD! Bilden togs på julafton för att visa upp den stiliga tröjan. Det var först efteråt som jag såg ”min kompis”.
Är det en krånglig operation?
Det beror på omständigheterna. Operationen görs oftast med lokalbedövning (!) och en rejäl näve lugnande. Ibland under narkos. Om allt går bra skall själva operationen inte behöva ta mer än ca 45 minuter. Det kan dock ta betydligt längre tid. Jag tror det är ganska nära en rutinoperation på de stora sjukhusen. På SöS i Stockholm har jag hört att de planterar ca 600 pacemakers och ca 60 ICD:er varje år. [Källa behövs]. Det finns lite olika placeringar av dosan, ibland läggs den under bröstmuskeln, men detta (se bilden) tror jag är den vanligaste. Normalt så sys den inte fast utan ligger (förhoppningsvis) still i sin ”ficka” som kirurgen skär till.
Vad innehåller en ICD?
En logikkrets, en pacemaker, ett batteri och en kondensator. Och kablar.
Bilden är lite missvisande, för jag har ovanligt stora händer. Men ungefär så ser de ut. (Detta är en demo, givetvis, eftersom de som planteras måste vara sterila.)
Vad gör en ICD?
Den ligger och lyssnar på hjärtats aktivitet. Om hjärtat slår som det skall så gör den absolut ingenting. Om hjärtat går över eller under en viss pulsnivå (programmeras av kardiolog), eller om en arytmi upptäcks, så utför ICD:n vissa bestämda åtgärder. Den har två ”behandlingar” att välja på; (1) pacemaker eller (2) defibrillering, d v s stöt. Vid kritiskt/akut läge ger den en stöt med en gång, om läget bedöms kritiskt men ej akut så börjar den med att försöka häva problemet med pacemaker, om inte det går så ger den en stöt. Vissa ICD-bärare har hjärtfel som gör att pacemaker jobbar hela tiden, vissa ICD-bärare behöver aldrig behandlas.
Loggar ICD:n något?
Ja. Bra fråga faktiskt. Allt situationer som ICD:n bedömer som ”annorlunda” och alla behandlingar (givetvis) sparas ner i en loggfil och läkare kan sedan tolka EKG för given period. Jag skall besöka sjukhuset var 6:e månad för kontroll. Har varit där två gånger nu i min ”injusteringsfas”, men nästa besök blir efter sommaren. Vissa bärare vet jag läser av sina ICD:er trådlöst på något vis och loggfil skickas till läkare. De behöver alltså inte komma in för avläsning. (Se läsarkommentar, under denna text, som bekriver just detta.)
Hur kan en läkare läsa av loggen och programmera ICD:n?
[Så här går det till för mig på SöS. Säkert olika på olika kliniker.]
Läkaren lägger en ”puck” ovanpå ICD:n och denna upprättar sedan en länk mellan min ICD och en specialbyggd dator, med vilken läkaren sedan ”styr” ICD:n. Protokollet är kraftigt krypterat så att ingen obehörig ”på stan” skall kunna logga in på min ICD och styra hjärtat (mardröm!). Faktum är att under kontroller så testar min läkare ICD:n genom att skruva upp pulsen från vilopuls till 90. Verkligen extremt obehagligt att någon kan styra mitt hjärta med en datormus.
Hur känns en stöt?
Ingen aning. Jag har inte fått någon. Men jag kan tänka mig att det är en rejäl hästspark att få 800 volt rätt in i hjärtat.
Är det farligt att hålla i någon som får en stöt?
Nej. Du kan genom att hålla i kroppen till en person som ICD-behandlas inte själv få en stöt. Du kan bada tillsammans med någon som får en stöt till och med. No worries. Har jag hört..
Läsarfråga: Kan man ha sex med ICD-bärare?
Ja, absolut och gärna. Du (/ni) som deltar i akten kommer inte skadas, möjligen bli förvånade, om det smäller till.
Vad är ICD:n gjord av och varför accepterar kroppen den?
Framförallt titan och legeringar därav, vilka kroppen tycker är ok. Titanlegeringar är mycket slagtåliga i förhållande till sin vikt och tillhör de mest korrosionsbeständiga metaller som man känner till.
Läsarfråga: Om jag är först på plats med extern hjärtstartare (AED) hos en ICD-bärare som drabbats av ett hjärtstopp. Vad göra?
Gör precis som vanligt. HLR! Och montera AED:n och tryck på! ICD:n kan vara defekt, ha slut på batteri, ha misstolkat läget.. m.m.
(Fick denna fråga av Jens, befälhavare på Sjöräddningssällskapet.)
Är en ICD-bärare begränsad vad gäller fysisk aktivitet?
Egentligen inte. Annat än begränsningen i den eventuella sjukdom som ligger bakom och de mediciner som intas. De flesta ICD-bärare äter betablockerare vilket gör pulsen lite ”slappare” och därmed kroppen lite mindre ”explosiv” vid aktivitet. Är nämnda ICD-bärare frisk och stark så kan man göra det mesta. Personligen tycker jag att min ICD ”hoppar” lite i bröstet när jag springer. Jag skall experimentera med tejpning av bröstkorgen för att hålla den på plats. Jag skulle inte heller ägna mig åt kontaktsporter som brottning, boxning, eller liknande. Min treåring råkar kicka mig i bröstet då och då när vi leker, rätt på dosan. Inte skönt. Om jag hade planer tidigare på långa ensamma pass såsom skidor genom Sarek eller Havspaddlarnas blå band så har jag väl kanske lagt ner dem nu…
Hur länge räcker batteriet?
Ca 6-9 år beroende på aktivitet. Man byter hela dosan, vilket innebär att man då också får fräsch hårdvara med den senaste teknologin. Elektroderna (d v s kablarna som går till hjärtat) passar man ibland på att byta samtidigt, men vanligast är att de byts mer sällan än dosan.
Har man ICD:n resten av livet?
Om man vill, så Ja. Även om hjärtat inte krånglat på flera år och ICD:n inte behövt göra någonting så är nog det vanligaste att man behåller den. Jag har dock hört om personer som begärt att den skall plockas ut. När en ICD-bärare är under palliativ vård, d v s i livets slutskede, så stänger man av ICD:n av förklarliga skäl; Om hjärtat till slut ger upp ”på naturlig väg” så skall personen inte behöva defibrilleras i onödan.
Kan en ICD-bärare sövas med narkos?
Ja, men jag tror att man vid de flesta planerade operationer stänger av ICD:ns defibrillatorfunktion tillfälligt och övervakar hjärtat (lite extra noga?) med vanlig EKG. Hjärtstartare finns oavsett alltid i närheten vid operation.
Kan en ICD-bärare genomgå en MR-undersökning?
Magnetkameraröntgen innebär ju att kroppen utsätts för löjligt kraftiga magnetfält. (Ca 1,5-4 Tesla*) Så det känns ju som ett instinktivt och kraftfullt NEJ. Men, det finns faktiskt tre svar på den frågan: (1) ”Nej”, vilket de flesta ICD-bärare fått höra av sina läkare, (2) ”Ja”, vilket bärare av denna helt nya ICD-modell får höra från sina läkare. Och så slutligen (3) ”Det går att lösa om det verkligen är nödvändigt” som jag fick höra av min läkare. En ICD stängs troligen av tillfälligt av under en MR-undersökning, oavsett. Tror jag..
*Vilket inte säger mig så himla mycket. Läste någonstans att magneterna på LHC alstrar 8 Tesla. Det säger mig iofs inte så mycket det heller..
Vilka övriga begränsningar har en ICD-bärare?
Alltså. Detta är inte helt tydligt. De ICD:er jag känner till är tillverkade av amerikanska bolag, såsom St. Jude Medical, Medtronic eller Boston Scientific, och amerikaner gillar ju som bekant inte att sätta löften på pränt. De uppger muntligen att ”det troligen går bra” att gå igenom exempelvis en metalldetektor på flygplatsen, men de avråder från det i sina guider. ICD-bärare får gå vid sidan av metalldetektorer*, om de vill, men jag vet de som struntar i det rådet och lever gott. Starka magnetfält avråds det från, och det är nog ett vettigt tips. Industrier, transformatorstationer och liknande är Big No No. Vad gäller magnetfält i hemmet och ute i offentliga miljöer lever jag efter devisen ”don’t lean, don’t linger”. Jag tror det kommer hålla för mig. Induktionshällar och SkiPass-system är jag inte jätteorolig för. Skulle kanske tänka till en extra gång om jag förväntades använda en maskin med motor på ryggen, såsom en stor lövblås.
* Ja, vi har speciella ID-kort som kan visas upp om någon vakt trilskas…
Jag åker en del skidor. Denna fina korthållare fick jag av personalen på Hundfjället för att jag skulle slippa hänga med överkroppen mot läsaren. Nu kan jag bara svepa med handen som en Jedi.
Kan denna Q & A bli superlång?
Ja, det kan den. Så jag sätter punkt här. För nu.
